《中国罕见病》杂志第5期
发表日期：2012年
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所属目录：组织
编号：LS000
标题：《中国罕见病》杂志第5期
出处：罕见病发展中心
作者：小编
日期：2012年
相关者/相关方：
蔻德罕见病中心（罕见病信息网）
、
北京瓷娃娃罕见病关爱中心
相关领域：医疗卫生
关键词：罕见病 医疗信息 互助平台
种类形式：会刊
文件格式：pdf
版权说明：
开放形式：公开
备注：
内容：
《中国罕见病》是国内第一本专门为罕见病患者创办的刊物，也是一本真实反映罕见病群体状况的读本，涉及的内容有医疗信息、病友故事、病友原创文章、政策法律、罕见病组织工作等等，其中60%以上的内容来自于病友及家属。我们希望通过《中国罕见病》搭建一个罕见病群体交流、互助的平台，同时也让社会更多了解到我们的现状和面临的困难，进而积极寻求解决问题的可能方案。
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发表日期：2013年
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