蔻德罕见病中心(罕见病信息网)
罕见病信息网(www.raredisease.cn)由蔻德罕见病中心(CORD)主办,致力于成为中国罕见病行业门户信息平台,及时发布和报道国内外罕见病医学、研究、孤儿药、组织活动、政策等领域最新权威信息,为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、行业研究者、生物和医药企业从业者提供最丰富的第一手罕见病信息资讯。信息平台同时建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和医疗地图三大核心数据库。
蔻德罕见病中心(CORD,原上海四叶草罕见病家庭关爱中心、罕见病发展中心)成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。