蔻德罕见病中心(罕见病信息网)
罕见病信息网(www.raredisease.cn)由蔻德罕见病中心(CORD)主办,致力于成为中国罕见病行业门户信息平台,及时发布和报道国内外罕见病医学、研究、孤儿药、组织活动、政策等领域最新权威信息,为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、行业研究者、生物和医药企业从业者提供最丰富的第一手罕见病信息资讯。信息平台同时建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和医疗地图三大核心数据库。 蔻德罕见病中心(CORD,原上海四叶草罕见病家庭关爱中心、罕见病发展中心)成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。
相关档案
关于肝豆状核变性病诊疗现状报告
  在全国范围内,对于肝豆状核变性生存状况的定量研究几乎没有。主要原因是肝豆状核变性群体总体少、分布散,社会和政府对该群体缺乏应有的重视。在相关的社会学、法学和心理学领域内,对肝豆状核变性在内的罕见病群体的研究比较少。本研究的展开将在很大程度上弥补学术研究上的空白,搜集的数据资料能够为后续研究提供有价值的借鉴。
发表日期:2023年
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英国罕见病国家战略
  罕见病共有5000至8000种,每一种影响着 不到0.1%的英国人口,但是它们一共影响着三百万人的生活。这份英国罕见病国家战略希望确保没有人因为患上罕见病 而被抛弃。国家战略希望确保罕见病患者能得到目前 最好的护理和治疗,这由我们的卫生与社会保健系统与慈善机构等其他组织,以及研究人员和产业提供。
发表日期:2015年
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罕见病的创新十年(2005-2015)
  本报告旨在突出在广泛的疾病领域中、在那些患病率较高的代表性疾病领域、新的治疗选择的出现、患者群体影响等方面在过去十年中的重要进展。我们将深入探讨慢性髓细胞性白血病、慢性淋巴细胞白血病、脉动脉高压、遗传性血管水肿和囊性纤维化等疾病治疗方法上的突破。除此之外,对于那些彻底改变了某些罕见病患者治疗方案的里程碑式的变革,本报告中对相应疾病将着重强调。
发表日期:2015年
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《中国罕见病》杂志第10期
《中国罕见病》是国内第一本专门为罕见病患者创办的刊物,也是一本真实反映罕见病群体状况的读本,涉及的内容有医疗信息、病友故事、病友原创文章、政策法律、罕见病组织工作等等,其中60%以上的内容来自于病友及家属。我们希望通过《中国罕见病》搭建一个罕见病群体交流、互助的平台,同时也让社会更多了解到我们的现状和面临的困难,进而积极寻求解决问题的可能方案。  
发表日期:2013年
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《中国罕见病》杂志第9期
  《中国罕见病》是国内第一本专门为罕见病患者创办的刊物,也是一本真实反映罕见病群体状况的读本,涉及的内容有医疗信息、病友故事、病友原创文章、政策法律、罕见病组织工作等等,其中60%以上的内容来自于病友及家属。我们希望通过《中国罕见病》搭建一个罕见病群体交流、互助的平台,同时也让社会更多了解到我们的现状和面临的困难,进而积极寻求解决问题的可能方案。
发表日期:2013年
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《中国罕见病》杂志第8期
  《中国罕见病》是国内第一本专门为罕见病患者创办的刊物,也是一本真实反映罕见病群体状况的读本,涉及的内容有医疗信息、病友故事、病友原创文章、政策法律、罕见病组织工作等等,其中60%以上的内容来自于病友及家属。我们希望通过《中国罕见病》搭建一个罕见病群体交流、互助的平台,同时也让社会更多了解到我们的现状和面临的困难,进而积极寻求解决问题的可能方案。
发表日期:2013年
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《中国罕见病》杂志第7期
  《中国罕见病》是国内第一本专门为罕见病患者创办的刊物,也是一本真实反映罕见病群体状况的读本,涉及的内容有医疗信息、病友故事、病友原创文章、政策法律、罕见病组织工作等等,其中60%以上的内容来自于病友及家属。我们希望通过《中国罕见病》搭建一个罕见病群体交流、互助的平台,同时也让社会更多了解到我们的现状和面临的困难,进而积极寻求解决问题的可能方案。
发表日期:2013年
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《中国罕见病》杂志第6期
  《中国罕见病》是国内第一本专门为罕见病患者创办的刊物,也是一本真实反映罕见病群体状况的读本,涉及的内容有医疗信息、病友故事、病友原创文章、政策法律、罕见病组织工作等等,其中60%以上的内容来自于病友及家属。我们希望通过《中国罕见病》搭建一个罕见病群体交流、互助的平台,同时也让社会更多了解到我们的现状和面临的困难,进而积极寻求解决问题的可能方案。
发表日期:2013年
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克氏综合症信息指南和深入研究
  本书的初衷是作为支持 KS 研究的团体,医学专家以及研究小组的一种沟通渠道,并有重要章节专门介绍深层次的研究,其中涵盖了广泛的支持演说,网络部分,相关精选书籍,研究论文,医学期刊和科学杂志。除此之外,这本书还涉及到 KS 的其它许多方面,给我们展示了 KS 对患病个体以及关爱他们的人的影响。
发表日期:2013年
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《中国罕见病》杂志第5期
  《中国罕见病》是国内第一本专门为罕见病患者创办的刊物,也是一本真实反映罕见病群体状况的读本,涉及的内容有医疗信息、病友故事、病友原创文章、政策法律、罕见病组织工作等等,其中60%以上的内容来自于病友及家属。我们希望通过《中国罕见病》搭建一个罕见病群体交流、互助的平台,同时也让社会更多了解到我们的现状和面临的困难,进而积极寻求解决问题的可能方案。
发表日期:2012年
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